Traumi cranici infantili: che fare dopo la dimissione?

I traumi cranici, o lesioni cerebrali, infantili sono un problema serio per i numeri e le implicazioni, anche post-traumatiche. Rappresentano infatti uno dei più frequenti eventi di accesso ai Pronto Soccorso e sono fra le principali cause di mortalità prima dei 15 anni. Secondo alcuni dati americani, 10 bambini ogni 100 mila muoiono ogni anno per questa causa; nell’80% dei casi sono vittime di un trauma cranico lieve ma nel 3% del totale possono incorrere anche in ricoveri in terapia intensiva. Il problema però non termina all’intervento immediato e all’assistenza, più o meno prolungata a seconda della gravità dell’evento, perché c’è un ‘dopo’, riabilitativo e di integrazione sociale, altrettanto importante. Ad assolvere a questo compito di recupero alla vita, in Lombardia, ci pensa ProgettAzione, una cooperativa di assistenza sociale dedita al reintegro di grandi e piccini che hanno subito una grave cerebrolesione.

Dal trauma cranico non sono esenti neppure i bambini italiani, già dalla primissima infanzia. Colpa per lo più di incidenti stradali: le stime parlano di eventi letali nel 9% dei casi in piccoli tra 1 e 5 anni e nei giovanissimi tra 5 e 15 anni anche del 22%. I traumi cranici possono però insorgere anche per altre cause: problemi di natura clinica come le encefaliti post-natali; meningiti virali e batteriche; alterazioni metaboliche; avvelenamento da metalli, da piombo e mercurio per esempio; o ancora a seguito di tumori cerebrali.

Sono molti, dicono gli esperti, in Italia i centri di eccellenza che possono seguire e assistere con competenza e servizi adeguati il minore e la famiglia nella fase acuta e post-acuta e del follow-up medico-sanitario dopo un evento traumatico importante, anche cranico. Mancano però un supporto specialistico per il dopo: che si occupi cioè del recupero sociale dei pazienti post-traumatici gravi, ridando loro una opportunità di ritorno alla vita, la più normale possibile. Così, con questo obiettivo sociale, venne fondata nel 1999 ProgettAzione, divenuta poi una Cooperativa Sociale Onlus: da oltre 16 anni, grazie all’efficienza di pochi operatori – solo 25 – l’associazione progetta e gestisce, in Lombardia ed in particolare a Milano, Bergamo e provincia, interventi innovativi nel campo della prevenzione, riabilitazione, mediazione culturale e formazione, offrendo assistenza e supporto a persone in difficoltà a causa di una grave cerebrolesione e alle loro famiglie, creando contesti di sollievo crescita e aggregazione sociale. Di recente questo servizio, che era esclusivamente dedicato agli adulti, è riservato anche ai piccoli ed ai giovanissimi. «E’ fondamentale – dichiara Alvaro Bozzolo, presidente della Cooperativa – accompagnare i minori e le famiglie nel percorso di reinserimento sociale sostenendo e collaborando ad un “nuovo progetto di vita” che aiuti le fasi della crescita. E’ questa la ragione per cui ProgettAzione ha deciso di indirizzare i propri sforzi in questa direzione, quale ponte di collegamento tra l’ospedale e le necessità di una condizione da imparare a conoscere, da costruire e gestire». Tre sono gli obiettivi di Progettazione, supportata nella sua attività dedicata ai bambini dall’Associazione Albatros che opera da sempre nel campo del supporto extrascolastico, specie di adolescenti e minori: dare supporto ai genitori, tessere una efficace collaborazione con la scuola e implementare le relazioni con i Servizi sociali.

Infatti è proprio la fase che separa l’evento invalidate fino alla dimissione ospedaliera e poi il periodo riabilitativo, talvolta anche molto lungo, il momento più critico e delicato per il genitore in balia di sentimenti di paura e solitudine, aggravati da scarsa conoscenza sulle possibili mosse da attuare, sulle agevolazioni di cui può godere, sulle implicazioni e conseguenze della patologia. «Il nostro aiuto – continua il presidente – si inserisce dapprima in questa fase e poi nel momento del reinserimento a scuola, durante il quale favoriamo un supporto extra scolastico individualizzato a misura delle necessità del bambino. Questo perché una disabilità acquisita, come quella derivante da un trauma cranico, è meritevole di un approccio differente da quello di una disabilità cognitiva neonatale. Solo prestando interventi adeguati e mirati si potrà garantire un corretto reinserimento scolastico al bambino o nel caso di un adulto un reintegro sociale».

Spesso i Servizi sociali comunali, attivi e disponibili sul territorio, non sempre offrono le adeguate competenze (a causa di una limitata esperienza sul campo) per prendersi in carico pazienti complessi che necessitano di particolari percorsi riabilitativi e di integrazione sociale. Progettazione e Albatros intendono colmare questo gap, sia assistenziali che di recupero. «Abbiamo alcuni servizi accreditati da regione Lombardia – aggiunge Bozzolo – ma a noi si rivolgono soprattutto i familiari di pazienti svantaggiati». È sufficiente una telefonata o una mail per fissare un primo incontro durante il quale viene fatta una visita gratuita conoscitiva e impostato un percorso di riabilitazione e integrazione, a seconda delle necessità del singolo. «È nostro compito – precisa il presidente – verificare attraverso gli assistenti sociali, quali e quante risorse il Comune o la ASL di appartenenza mettono a disposizione della famiglia per questo tipo di servizi, studiando poi un percorso di recupero che tenga conto di tutte le necessità che ruotano attorno alla persona e alla sua famiglia». La famiglia, che riveste un ruolo fondamentale nel percorso di recupero, deve poter trovare nelle strutture di progettazione un referente per partecipare a dei gruppi di mutuo aiuto; ricevere un supporto piscologico o anche disporre di uno sportello di informazione in cui avere le indicazioni di cui ha bisogno. Informazioni che ProgettAzione sta mettendo on-line, attraverso un nuovo portale (oltre a quello già esistente), ‘Dopo l’ospedale’, in modo da facilitare la conoscenze sulla problematica e le sue implicazioni e/o agevolazioni attraverso i più moderni canali di informazione. Con un solo obiettivo: favorire l’integrazione sociale, specie degli adulti, dando opportunità e nuove motivazioni che fanno la differenza sul recupero e risposta alla vita, a dispetto della malattia. «I piccoli – conclude Bozzolo – hanno la scuola come promotore e bacino di accoglienza. La stessa che ProgettAzione offre agli adulti affinché non rischino l’isolamento o di sentirsi soli, consapevoli che esiste una opportunità di recupero in più, concreta ed solidale».

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