La telemedicina alla base di un nuovo importante progetto di assistenza domiciliare per pazienti in stato vegetativo e cerebrolesi che ha preso il via nella Regione Campania: 10 i casi monitorati a distanza da una rete di professionisti che terranno sotto controllo non solo alcuni parametri vitali importanti ma anche gli opportuni interventi terapeutici. Il tutto, nel rispetto ovviamente della tutela della privacy e dei protocolli assistenziali e terapeutici, ha come obiettivo la cura del paziente ed il sostegno alla famiglia. Il Progetto Telecoma nasce grazie al finanziamento della "Fondazione per il Sud", ma soprattutto all’impegno ed organizzazione dell’associazione "Amici di Eleonora Onlus".
Ne abbiamo parlato con il dottor Claudio Lunghini segretario e fondatore della stessa Onlus.
"L’assistenza ai pazienti cerebrolesi o in stato vegetativo, non è una cosa semplice. E’ continuativa, e richiede personale qualificato, addestrato alla cura quotidiana oltre che all’emergenza. Gli ospedali ai quali afferiscono questi pazienti, magari a causa di un incidente o un ictus non garantiscono la lungodegenza e le uniche alternative sono purtroppo gli ospizi, non adeguatamente strutturati. E’ un concetto valido purtroppo in quasi tutta l’Italia, ma soprattutto nella nostra Regione dove non esistono le cosiddette "case del risveglio" o "strutture del sollievo" atte a ricoverare per i controlli ed il monitoraggio di routine oltre che la riabilitazione questa tipologia dei pazienti. La famiglia, il rientro a casa, diventa nella maggior parte dei casi la soluzione migliore, di sicuro non perfetta, ma la preferibile per garantire a tali persone le cure necessarie.
Senza contare che in casa possono esservi degli stimoli maggiori per alcune tipologie di pazienti. La telemedicina diventa allora un mezzo di supporto fondamentale, che supera le barriere geografiche (numerose in Campania, basta pensare ai paesini dell’Irpinia o di altre zone) oltre che quelle economiche: la crisi in questo senso si fa sentire con le Asl che non pagano le cooperative sociali che si occupano di assistere malati e famiglie. E’ per questi motivi che è nato il progetto Telecoma: in supporto delle famiglie e dei caregiver oltre che di coloro che si trovano in stato vegetativo".
In pratica come funzionerà?
"Il nostro comitato scientifico ha selezionato 10 pazienti provenienti dalle 5 provincie campane in base a criteri prestabiliti. Siamo pronti ad attivare tutte le postazioni domiciliari già da questi giorni. Queste permettono un collegamento in rete (tramite personal computer, linea adsl, video ed un software dedicato) con un server centrale ed un monitoraggio continuo, 24 ore su 24, per eventuali richieste di soccorso immediato, il tutto in stretto collegamento con il call center individuato dall’associazione. Un team di esperti, potrà tenere sotto controllo, a distanza i parametri vitali di base: dalla temperatura alla pressione del sangue e la saturimetria, per fare un esempio. Ma non dobbiamo dimenticare che il familiare diventa il "primo medico" del paziente, perché gli è a fianco quotidianamente ed in via esclusiva (cosa impossibile per altri operatori sanitari a vario titolo ndr): è colui che si rende conto se c’è un miglioramento o se si è in prossimità di un emergenza, ed è lo stesso che deve agire in questa eventualità, cosa che mano a mano solitamente impara a fare.
Il progetto Telecoma oltre alla teleassistenza e tele riabilitazione prevede un periodo di affiancamento a queste persone e di formazione per l’intera famiglia affinché siano in grado di interagire con il sistema operativo, ma soprattutto con il paziente. Insomma l’idea è quella di creare una sorta di "ospedale diffuso" sul territorio. La telemedicina va considerata come un sistema non perfetto, ma comunque superiore, che permette un monitoraggio molto più approfondito rispetto alla tradizionale visita domiciliare, che nella maggior parte dei casi rimane".
In tutta Italia si parla di circa 2.500-3.000 pazienti in stato vegetativo e di 300 solo in Campania. Le risulta? E quale il futuro del progetto Telecoma?
"Non esiste un registro regionale di casi specifici, per individuare i potenziali fruitori del nostro progetto abbiamo contattato le singole asl ed i servizi sanitari dei vari comuni. Telecoma avrà la durata di 24 mesi e questi serviranno non solo concretamente per la teleassistenza, ma anche per valutarne i benefici per gli individui coinvolti in relazione ai costi. La telemedicina in questo senso, oltre un investimento iniziale, offre un grande risparmio in ambito economico, che in un periodo di crisi come questo ed una Regione come la Campania non può essere sottovalutato. I dati di questa esperienza clinica saranno importanti per il proseguo del progetto oltre che per la sua utilizzazione in altri settori.
In questo senso il nostro comitato scientifico ha selezionato anche i pazienti e le famiglie da coinvolgere. Ad esempio prendendo in considerazione solo coloro che erano stati dimessi entro i 6 mesi: un miglioramento se può e deve esserci, anche grazie a questo progetto, difficilmente purtroppo si manifesta dopo tanto tempo. Scaduti i 24 mesi e con questi dati scientifici alla mano consegneremo il progetto già avviato ed economicamente vantaggioso alle istituzioni, sperando lo facciano diventare proprio".